V časopisu Paliativní medicína vyšel článek, který pojmenovává některé obtížné momenty v rozhodování o zdravotní péči poskytované dětskému pacientovi. Článek ukazuje na možné rozdíly ve vnímání toho, co je v zájmu dítěte v očích rodičů a v očích ošetřujícího týmu.
Článek je o dítěti se vzácným metabolickým onemocněním. Lékaři navrhli zahájení peritoneální dialýzy s cílem umožnit budoucí transplantaci. Jednalo se o léčbu velmi rizikovou, byť potenciálně kurativní. S navrhovaným postupem ale rodiče nesouhlasili. Nechtěli dceru podrobovat náročné léčbě v situaci, kdy výsledek byl nejistý.
Příběh svědčí o tom, že i v Česku nasloucháme rodičům a jsme připraveni respektovat jejich představu o tom, co je v zájmu jejich dítěte. Příběh zdůrazňuje, že v případě dětí s život limitujícími nebo život ohrožujícími nemocemi, a především v případě vzácných onemocnění zatížených vysokou mírou prognostické nejistoty nebo v případě velmi špatné prognózy, nemusí zájem dítěte spočívat v prodlužování života za každou cenu, ale promítají se do něho i jiné důležité hodnoty, jako je kvalita života, komfort dítěte, blízkost rodičů či možnost být doma.
Na článku jsem pracovala společně se skvělými lékaři Tomášem Honzíkem, Evou Flachsovou, Kateřinou Rusinovou z Všeobecné fakultní nemocnice v Praze a Kateřinou Barčíkovou z Fakultní Thomayerovy nemocnice.
Článek je dostupný pro předplatitele na webu časopisu Paliativní medicína:
https://www.palmed.cz/pm/article/view/163.
